Qui sommes-nous ?
Nous sommes une association loi 1901 à but non lucratif pour la reconnaissance de la dépendance des dermocorticoïdes.
Nous souhaitons soutenir les personnes en sevrage, accueillir les proches et informer tous ceux désirants en savoir plus sur le syndrome de la peau rouge (ou red skin syndrome), nom donné à la maladie des personnes souffrants d’addiction aux dermocorticoïdes. Nous pensons qu’il est important d’avoir une organisation française pour cette maladie encore peu reconnue.
Comment cela a commencé ?
L’association VDD (Victimes Des Dermocorticoïdes), ce sont des malades ou d’anciens malades qui ont eu envie que les choses évoluent face au manque de reconnaissance de leur maladie. Leur combat est de sensibiliser le plus de monde possible pour éviter que d’autres ne rentrent dans la spirale infernale de l’addiction à la cortisone, le plus souvent mal administré par les spécialistes depuis des années. Beaucoup de personnes errent longtemps avant de savoir qu’ils sont dépendants de leurs propres traitements. Tous les âges peuvent être touchés, y compris les enfants. Si nous prenons le problème à la source, nous espérons que les erreurs pourront être évitées.
Si vous avez des symptômes diagnostiqués comme de l’eczéma très sévère depuis de nombreuses années, vous ou l’un de vos proches êtes peut-être atteint du red skin syndrome.
- Peau rouge
- Devoir utiliser toujours plus de crèmes à la cortisone ou immunosuppresseurs
- Eczéma généralisé, voir cas graves
- Impossibilité d’arrêter les traitements
- Sensation d’avoir tout essayé et de ne jamais s’en sortir
Peu importe d’où vous venez et votre bagage, ici nous nous réunissons au moyen d’une plateforme Discord pour discuter de tous les sujets ou mener des actions, d’un compte Instagram pour se détendre et s’informer. Et d’un site internet qui regroupe des témoignages, des articles, des études scientifiques ainsi que des conseils pour suivre au mieux le sevrage des dermocorticoïdes. Nous sommes également là pour aider à défendre quiconque pour ses intérêts.
Nous sommes un petit comité d’administration bénévole et dans cette association chaque adhérent est libre d’être actif ou non, sur de longues ou courtes périodes. Tout nouvel adhérent est bienvenu !
A bientôt.
2 commentaires
-
Cazaud-marty Pascale dit :
Dermatite atopique depuis bébé..
Traitée par cortisone voie dermique, voie orale,voie intraveineuse lors d’hospitalisation.
Depuis avril 2020 sevrage et syndrome de la peau rouge..
Quelle galère..et beaucoup de souffrance physique et psychique..
Bonsoir,
Je me présente, je m’appelle selvir j’ai 39 ans, je suis marié et j’ai 3 enfants. (Elio 14 ans d’une première union, Alice9ans et Tom 4 ansavec ma Femme actuelle)
Alice est actuellement en sevrage cortisone et ca va faire 4 mois. Nous sommes dans le dur actuellement car les nuits ne sont pas évidentes et qu’elle est très sensible, nous très fatigué ce qui fait que c’est difficile. Alice est une petite princesse très forte et courageuse, elle aime danser, rigoler, faire rire, prendre soin des autres, passer du temps avec sa famille et plein d’autres choses. Actuellement son estime de soit est très mauvaise, elle retourne à l’école quand elle peut (4j en deux mois), elle se pose énormément de questions, elle trouve ça injuste et dure (ce qui est vrai) mais elle se bat. Nous (parents /fratrie) on avance au jour le jour, on aide tant que ce peut Alice, nous sommes très fatigué et grâce à des site comme le vôtre on essaye de comprendre ce qui se passe. Nous avons une perte de confiance au médecin et dermatologue sur le traitement de la maladie d’Alice, nous avons l’impression d’être incompris. Ils sont les sachants et nous de simples parents d’un patient donc ce que l’on fait actuellement c’est pas compréhensible pour eux. La cortisone et la solution mais nous ne savons pas ou le l’utilisons pas bien, donc on fait mal les choses. Nous avons compris avec ma femme que ce que nous faisons vivre à Alice actuellement est nécessaire car on en voyait plus le bout avec toutes ces crèmes. Notre position est très compliqué Alice 9ans dans un état compliqué actuellement en souffrance continue toute la journée, c’est nous qui avons pris la décision de la sevrer (contrairement aux gens qui témoignent) avec toujours ces questions avons nous bien fait ? combien de temps ça va durer? C’est quoi la prochaine étape? Comment comprendre Alice, ce qu’elle vit, subit? Comment la rassurer quand nous même nous avons tant de questions? Bref on avance, on est obligé car Elio (1 week-end sur 2) est là et Tom aussi, nous avons un travail tous les deux. Mais on avance au jour le jour avec des difficultés et par moment des joie. C’est un vrai combat ou on prend de vrai coups, ou nous sommes seul car la famille, le corps médical ou la société ne peuvent pas nous comprendre. On espère que tout cela aidera Alice à être plus forte et que ce qu’elle vit actuellement lui ouvre les yeux sur le fait que la vie n’est pas un chemin facile, que à des moments ils faut se battre, qu’elle va apprendre à s’écouter, que nous avons fait ça pour son bien. Vivement que ce soit du passé, que ce sevrage devienne une force qu’on reprenne une vie normale avec des rires, activités, jeux, sorties bref tous ce que un enfant et une famille peuvent faire. Ce que moi je voudrais c’est que gens qui lisent ce que j’écris n’aient pas le sentiment de pitié envers Alice mais plutôt qu’il comprenne ce qu’elle vit et le combat qu’elle mène à l’âge de 9ans. Nous sommes à ses côtés jour et nuit bien seul mais nous sommes soudés une vraie famille avec beaucoup d’amour.